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Antworten auf häufig gestellte Fragen

Was ist Hospizarbeit?

"Im Mittelpunkt der Hospizarbeit stehen sterbende Menschen und deren Angehörige mit ihren Bedürfnissen und Rechten. Sie zielt vor allem auf Schmerztherapie, lindernde Pflege und Zuwendung. Diese lebensbejahende Grundidee schließt aktive Sterbehilfe aus.
Hospizarbeit zeichnet sich durch vier Schwerpunkte aus:

Die psychosoziale Begleitung umfasst die emotionale Unterstützung der Sterbenden und ihrer Angehörigen. Sie hilft bei der Verarbeitung der Gefühle, die bei der Auseinandersetzung mit dem bevorstehenden Tod auftreten. Sie unterstützt alle Betroffenen bei der Bewältigung unerledigter Probleme.

Durch spirituelle Begleitung haben Sterbende die Möglichkeit, Raum zu finden, sie selbst zu sein und ihr Leben bis zuletzt zu leben. Am Lebensende stellt sich dann oft die Sinnfrage. Verstehen kann man den Tod zwar nicht, man kann aber versuchen, diese Lebenserfahrung zu bestehen. Zur Sterbebegleitung gehört im notwendigen Umfang auch die Trauerbegleitung.

Die Aufgabe der palliativen Medizin und der palliativen Pflege ist es, Schmerzen und andere Beschwerden, die in der letzten Lebensphase auftreten können, zu behandeln und zu lindern und dadurch die Lebensqualität sterbender Menschen zu verbessern. Zu Hause zu sterben ist der Wunsch der meisten Menschen. Dies zu ermöglichen ist das vorrangige Ziel der Hospizbewegung. Entsprechend dem Grundsatz "ambulant vor stationär" verstehen sich stationäre Hospize daher als Ergänzung der ambulanten Hospizarbeit. Sie sind integraler Bestandteil eines ambulanten ehrenamtlichen Hospizdienstes. (...)

Wesentliches Element der ambulanten Hospizarbeit ist die Sterbebegleitung durch ehrenamtliche HospizhelferInnen. Sie werden in speziellen Vorbereitungskursen geschult und selbst in regelmäßigen Treffen im Sinne einer Supervision begleitet. Sie ermöglichen durch ihre Arbeit ein Sterben zu Hause. (...)"

(M. Müller in "Hospiz- und Palliativführer 2002", ISBN 3-87360-540-6)

Was ist Palliative Care?

Der Begriff "pallium" kommt aus dem Lateinischen und wurde im Altrömischen für "mantelähnlicher Umhang" gebraucht, "palliare" (Spätlat.) bedeutet "bedecken". Das "schützende Einhüllen" könnte eine etymologische Erklärung dafür sein, warum in der Medizin der Begriff für die symptomatische Behandlung (Palliativmedizin) verwendet wird, welche eingesetzt wird, wenn keine therapeutische Behandlung mehr möglich ist.

Natürlich ist zunächst das Ziel allen medizinischen und pflegerischen Handelns das Kurieren eines Patienten. Aber dieser kurative Ansatz ist bei fortgeschrittenen Krebserkrankungen, Vollbild AIDS oder einigen unheilbaren neurologischen Erkrankungen nicht mehr praktikabel. Hier kann es nicht mehr, rein körperlich gesehen, um Heilung gehen, eher noch um ein "heil werden" in spiritueller Hinsicht. Spätestens wenn eine solche Prognose aus medizinischer Sicht gestellt wird, kommt die Palliative Medizin zum Einsatz, wenn auch einzelne Aspekte schon im Rahmen einer noch kurativ ausgerichteten Therapie berücksichtigt werden sollten. Nun geht es nicht mehr um die Heilung, sondern um ein schützendes und bergendes Handeln, eine umhüllende – eben palliative – Versorgung. Und so lässt sich auch erklären, warum Mittel zur Schmerzlinderung "Palliativa" genannt werden. Während der englische Begriff "Palliative Care" die Aspekte der palliativen Medizin, der palliativen Pflege und der Seelsorge zu einem umfassenden, ganzheitlichen Konzept vereint, wird im deutschen Sprachgebrauch zwischen palliativer Medizin und palliativer Pflege getrennt, so dass es nicht verwundert, dass man auch in Deutschland bevorzugt den englischen Begriff "Palliative Care" verwendet. Er ist weltweit ein feststehender Begriff, da das Wort "care" im Englischen eben vielschichtiger ist als die deutsche Übersetzung "Pflege". Wohl heißt Krankenpflege "nursing care", jedoch in einem Satz wie zum Beispiel: "I care for you" kommen die weiteren Bedeutungen des Begriffes zum Ausdruck, eben "Ich sorge mich um dich, du bist mir wichtig". Und mit dieser Bedeutung von "care" können sich in der Palliative Care auch andere Professionen als die Krankenpflege wiederfinden. Schließlich ist das Betreuungsziel ein ganzheitliches, das von einem multidisziplinären Team angestrebt wird. Dazu gehören Ärzte, Pflegepersonal (darunter solche mit einer Ausbildung zur Palliative-Care-Fachkraft), Sozialarbeiter, Psychologen, Seelsorger, Physiotherapeuten und ehrenamtliche Hospizhelfer.
Gemeinsames Betreuungsziel ist eine ausreichende Symptomkontrolle und weitestgehende Schmerzfreiheit, die es dem Patienten ermöglicht, sich mit dem bevorstehenden Tod auseinander zu setzen und in Würde zu sterben.

Was ist ein ambulantes Hospiz?

Ambulante Hospize leisten ehrenamtliche Sterbe- und Trauerbegleitung - kurz: Hospizarbeit (s.o.).
Man unterscheidet entsprechend den Definitionen des DHPV:

1. Ambulante Hospizinitiative und Hospizgruppe
Aufgaben:
Bildungs- und Öffentlichkeitsarbeit
und/oder psycho-soziale Begleitung durch geschulte ehrenamtliche HospizhelferInnen
und/oder Trauerbegleitung

2. Ambulanter Hospizdienst (AHD)
Aufgaben (zusätzlich zu 1):
Psycho-soziale Beratung
Sterbebegleitung, Trauerbegleitung, Angehörigenbegleitung
Durchführung, bzw. Vermittlung von HospizhelferInnenschulung
Öffentlichkeitsarbeit
Strukturqualität
Qualifizierte Mitarbeiter (mind. 10 geschulte, einsatzbereite Ehrenamtliche; mind. 0,5 hauptamtliche, fachlich qualifizierte Koordinatoren)
Hospizbüro
Erreichbarkeit zu festen Bürozeiten
Prozessqualität
Geeignetes Dokumentationssystem inkl. Beteiligung an der standardisierten Dokumentation der BAG-Hospiz
Interne und externe Qualitätssicherung (Hospizhelferbegleitung, Supervision, Fortbildung)
Ergebnisqualität
Evaluation im Rahmen der standardisierten BAG-Dokumentation

3. Ambulanter Hospiz- und Palliativ- Beratungsdienst (AHPB)
Aufgaben (zusätzlich zu 1 und 2):
Beratung bezüglich palliativ-pflegerischer Maßnahmen in Abstimmung mit behandelnden ÄrztInnen und beteiligten Pflegediensten
Vermittlung weitergehender Hilfen
Strukturqualität
Fachlich qualifizierte psycho-soziale Beratung
Mindestens 0,5 hauptamtliche Palliative-Care-Pflegefachkräfte
Prozessqualität
Beratungsplanung
Geeignetes Dokumentationssystem (inkl. Beteiligung der standardisierten AHD-Dokumentation der BAG-Hospiz)
Interne und externe Qualitätssicherung (regelmäßige Fort- und Weiterbildung in palliativer Pflege sowie angemessene Praxisbegleitung und Supervision)
Aufbau und Beteiligung am Netzwerk Hospiz
Ergebnisqualität
Einsatz von Instrumenten zur Selbst- und Fremdeinschätzung (z.B. Symptome, Lebensqualität, Zufriedenheit)
Evaluation im Rahmen der standardisierten BAG-Dokumentation

4. Ambulanter Hospiz- und Palliativ- Pflegedienst (AHPP)
Aufgaben (zusätzlich zu 1, 2 und 3):
palliativ-pflegerische Versorgung in enger Abstimmung mit behandelnden Ärzten
Grundpflege bei Bedarf
Gegebenenfalls Anleitung von Angehörigen bei palliativ-pflegerischen Maßnahmen
Strukturqualität
Qualifiziertes Personal (mindestens 3 hauptamtliche Palliative-Care Pflegefachkräfte)
24 Stunden Einsatzbereitschaft
instrumentelle Ausstattung (in Anlehnung an §37 und § 39 a SGB V)
Anbindung eines palliativ-medizinischen Konsiliardienstes
Prozessqualität
Beratungs- bzw. Pflegeplanung
Geeignetes Dokumentationssystem (inkl. Beteiligung der standardisierten Dokumentation der BAG-Hospiz)
Interne und externe Qualitätssicherung (regelmäßige Fort- und Weiterbildung in palliativer Pflege sowie angemessene Praxisbegleitung und Supervision)
Ergebnisqualität
Einsatz von Instrumenten zur Selbst- und Fremdeinschätzung (z.B. Symptome, Lebensqualität, Zufriedenheit)
Evaluation im Rahmen der standardisierten BAG-Dokumentation.

Was ist ein stationäres Hospiz?

Stationäre Hospize sind selbständige Einrichtungen mit dem eigenständigen Versorgungsauftrag, für Patienten mit unheilbaren Krankheiten in der letzten Lebensphase palliativ-medizinische Behandlung zu erbringen.

Sie sind kleine Einrichtungen mit familiärem Charakter mit in der Regel höchstens 16 Plätzen, wobei die räumliche Gestaltung der Einrichtung auf die besonderen Bedürfnisse schwer kranker sterbender Menschen auszurichten ist.

Stationäre Hospize verfügen über eine besondere Ausstattung, die eine palliativ-medizinische, palliativ-pflegerische, soziale sowie geistig-seelische Versorgung gewährleistet. Sie sind integraler Bestandteil eines ambulanten ehrenamtlichen Hospizdienstes.

Ziel der stationären Hospizarbeit ist es, eine Pflege und Begleitung (palliativ- medizinische Behandlung und Pflege) anzubieten, welche die Lebensqualität des sterbenden Menschen verbessert, seine Würde nicht antastet und aktive Sterbehilfe ausschließt.

(nach § 39a Satz 4 SGB V)

Was ist eine Palliativstation?

Palliativstationen sind eigenständige, an ein Krankenhaus angebundene oder integrierte Stationen.
Aufgenommen werden Patienten mit einer inkurablen fortgeschrittenen Erkrankung und Symptomen, wie z.B. Schmerzen, anderen Symptomen oder psycho-sozialen Problemen, die einer Krankenhausbehandlung bedürfen. Neben ärztlicher und pflegerischer Behandlung ist eine enge Zusammenarbeit mit Seelsorgern, Sozialarbeitern, Psychologen, Physiotherapeuten und anderen Berufsgruppen erforderlich. Die Entlassung des Patienten in die häusliche Umgebung mit ausreichender Symptomkontrolle ist das Ziel der Behandlung.

(Quelle: "Hospiz- und Palliativführer 2002", ISBN 3-87360-540-6)

Was sind Patientenverfügung, Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht?

Es gibt eine Vielzahl von Angeboten, insbesondere Vordrucke, im Bereich Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung. Der Markt an Formularen und Anbietern ist unüberschaubar, und für den Laien ist es schwer zu beurteilen, mit welchen Vordrucken und Serviceleistungen gerade die eigenen Vorstellungen sicher umgesetzt werden können.

Die Patientenverfügung

Wir möchten nicht zusätzlich zu den vielen tausend eine weitere Patientenverfügung formulieren, sondern vielmehr ein paar Tipps geben, worauf es sich zu achten lohnt.

Warum eine Patientenverfügung?

Viele Menschen unserer Zeit denken mit großer Besorgnis und Angst daran, durch Krankheit oder Unfall in eine Situation zu geraten, in der sie selbst ihre Interessen nicht mehr vertreten können. Sie haben größte Bedenken, ausgeliefert und wehrlos einer medizinischen Maschinerie unterworfen zu sein, in der ihre Würde nicht mehr gewahrt wird.

Deshalb möchten sie vorbeugen, möchten in gesunden Tagen für einen solchen Fall Vorsorge betreiben.

Einige dieser Bedenken sind sicher gerechtfertigt und durch konkrete Erfahrungen begründet. Jedoch muss hier betont werden, dass die Patientenverfügung keine Waffe ist, mit der man sich vor Übergriffen von Seiten rücksichtsloser Mediziner oder Pflegekräfte schützen muss.

In den allermeisten Fällen ist eine schriftliche Patientenverfügung gar nicht nötig, da sich Ehepartner oder Angehörige in einem ganz normalen Gespräch auf einer ganz normalen zwischenmenschlichen Ebene mit dem behandelnden Arzt oder den zuständigen Pflegepersonen einigen können, wie in Zukunft therapeutisch oder pflegerisch vorgegangen werden sollte.

Die Patientenverfügung ist in diesen Fällen aber dennoch ein wertvolles Hilfsmittel zur Entscheidungsfindung, die es allen Beteiligten - nicht zuletzt auch den Angehörigen - leichter machen kann, einen auf Wunsch des Patienten eingeschlagenen Weg vor dem eigenen Gewissen zu vertreten, denn die Entscheidungen, die in solch schweren Krankheitsphasen getroffen werden müssen, sind nicht leicht zu tragen.

Immer wieder gibt es aber Fälle, in denen es den Angehörigen nicht gelingt, den behandelnden Arzt davon zu überzeugen, dass der Wille des Patienten in einer bestimmten Situation auf eine andere Behandlung gerichtet gewesen wäre.

Hier stehen dann der von den Angehörigen vorgetragene, nicht belegbare Patientenwille der ärztlichen Einschätzung gegenüber.

Dies sind dann die Momente im Leben, in denen man eine Patientenverfügung braucht.

Was ist beim Verfassen einer Patientenverfügung zu beachten?

Aus praktischen und aus Beweisgründen ist die Patientenverfügung schriftlich abzufassen und eigenhändig zu unterschreiben mit Angabe von Ort und Datum. Hierbei können Sie Vordrucke verwenden. Günstiger ist es allerdings, einige Passagen oder die ganze Verfügung selbst, und zwar handschriftlich, zu formulieren. Je mehr eigene Anteile in der Verfügung enthalten sind, desto klarer wird, dass Sie sich wirklich intensiv mit der Thematik auseinandergesetzt haben und nicht nur aus einem Affekt heraus ein paar Kreuzchen auf einem Vordruck gemacht haben.
Die Patientenverfügung sollte zusätzlich von einem Zeugen unterschrieben werden, zum Beispiel Ihrem Hausarzt. Eine notarielle Beurkundung ist nicht erforderlich.
Beziehen sie sich auf konkrete Situationen. Wissen Sie von einer schweren Erkrankung und deren eventuellen Verlauf? Dann beziehen sie sich ruhig darauf, natürlich kann dann doch alles ganz anders kommen.
Sie können in der Patientenverfügung bestimmen, was sie alles nicht wollen (Beatmung, Dialyse, Transfusionen, Transplantationen etc…), sollten aber von voreiligen Verzichtserklärungen absehen.
Sie können auch bestimmen, was Sie alles wollen (Schmerztherapie, Palliative Pflege, Seelsorge, Organtransplantation etc…)
Natürlich können Sie nichts durch Ihre Patientenverfügung erwirken, was ungesetzlich ist (z.B. Euthanasie).
Machen Sie durchaus auf Ihre persönliche Motivation aufmerksam. Ihre religiösen oder weltanschaulichen Ansichten ändern sich sicher nicht alle zwei Jahre und unterstreichen Ihren Willen.
Trotzdem sollten Sie gelegentlich, z.B. alle zwei Jahre, durch eine erneute Unterschrift bekräftigen, dass das Formulierte immer noch Ihre Meinung ist, insbesondere, wenn es sich um ein vorgedrucktes Formular handelt.
Sie brauchen die Patientenverfügung nicht bei einem Anwalt oder Notar zu hinterlegen! Einzige Ausnahme: wenn in der Vollmacht die Verwaltung von Immobilien eingeschlossen ist, dann muss das Ganze zum Notar.
Es ist sinnvoll, Ihren Hausarzt zu informieren bzw. eine Kopie der Patientenverfügung bei ihm zu hinterlegen.
Die beste Verfügung nützt nichts, wenn niemand davon Kenntnis hat, dass sie existiert. Oftmals ist ein kleiner Ausweis oder eine Karte Bestandteil der Patientenverfügung, die darauf hinweist, dass Sie eine solche besitzen. Gut, wenn dann jemand weiß, wo sie zu Hause liegt. Die Karte können Sie in Ihrem Portemonnaie oder bei Ihrem Personalausweis mit sich führen.

Bei manchen guten Anbietern ist eine individuelle Beratung möglich. Auch beim Hospiz-Verein Bergstrasse e.V. können Sie Vordrucke für Patientenverfügungen erhalten, mit konkreten Fragen oder Anliegen beraten werden bzw. sich weiterführende Literatur entleihen.

Die Vorsorgevollmacht

Wie die konkrete Situation, in der die Patientenverfügung zum Einsatz kommt, letztendlich aussehen wird, weiß niemand mit Bestimmtheit zu sagen. Deshalb ist es sinnvoll, jemanden zu bestimmen, der im Ernstfall Ihre Interessen wahrnimmt.

Hierzu eignet sich die Vorsorgevollmacht.

Die Vorsorgevollmacht ist ein starkes Instrument, um privat und ohne Einmischung von außen seine Angelegenheiten in allen Lebensbereichen zu regeln. Sie sollte mit der Patientenverfügung kombiniert sein. Der/die Bevollmächtigte kann sofort Ihre Interessen vertreten.

Die Vorsorgevollmacht ist schriftlich abzufassen und eigenhändig zu unterschreiben mit Angabe von Ort und Datum. Hierbei können Sie Vordrucke verwenden.
Die Vorsorgevollmacht muss klar abgefasst werden, um Missverständnisse auszuschließen. Auch wenn Sie mit einer Vorsorgevollmacht als Generalvollmacht umfassende Vertretungsmacht für alle Lebensbereiche erteilen, sollten Sie die Aufgaben konkret und unmissverständlich benennen.
Die Person Ihres Vertrauens, die auf der Vorsorgevollmacht angegeben ist, sollte diese auch unterschreiben. Intensive Gespräche sollten dem voraus gehen.
Die Vorsorgevollmacht sollte von einem Zeugen unterschrieben werden. Der Zeuge darf aber nicht die Person sein, die Sie in Ihrer Vorsorgevollmacht als Bevollmächtigten angegeben haben.
Eine notarielle Beurkundung ist nicht erforderlich.
Zusätzlich sollten Sie gelegentlich, z.B. alle zwei Jahre, durch eine erneute Unterschrift bekräftigen, dass das Formulierte immer noch Ihre Meinung ist.
Die Vorsorgevollmacht sollten Sie bei Ihren persönlichen Unterlagen aufbewahren sowie dem Bevollmächtigten eine Kopie zur Aufbewahrung überlassen.

Die Betreuungsverfügung

Das Ziel einer Betreuungsverfügung ist es, eine Person des Vertrauens zu benennen, die im Fall einer eigenen Entscheidungs- und Handlungsunfähigkeit dann vom Vormundschaftsgericht zum Betreuer ernannt werden würde.

Die Betreuungsverfügung ist schriftlich abzufassen und eigenhändig zu unterschreiben mit Angabe von Ort und Datum. Hierbei können Sie Vordrucke verwenden. Sie können auch eine Kombination Patientenverfügung/Betreuungsverfügung wählen.
Die Person Ihres Vertrauens, die auf der Betreuungsverfügung angegeben ist, sollte diese auch unterschreiben. Intensive Gespräche sollten dem voraus gehen.
Die Betreuungsverfügung sollte von einem Zeugen unterschrieben werden. Der Zeuge darf aber nicht die Person sein, die Sie in Ihrer Betreuungsverfügung als gewünschten Betreuer angegeben haben.
Zusätzlich sollten Sie gelegentlich, z.B. alle zwei Jahre, durch eine erneute Unterschrift bekräftigen, dass das Formulierte immer noch Ihre Meinung ist.
Eine notarielle Beurkundung ist nicht vorgeschrieben. Sie ist aber in den Fällen anzuraten, wenn im vermögensrechtlichen Bereich eine umfassendere Vollmacht erteilt werden soll.
Die Betreuungsverfügung sollten Sie bei Ihren persönlichen Unterlagen aufbewahren sowie dem gewünschten Betreuer eine Kopie zur Aufbewahrung überlassen.

Ein Betreuer wird vom Vormundschaftsgericht als solcher bestellt und muss diesem auch kontinuierlich über alle Vorgänge (insbesondere finanziellen Transaktionen) Rechenschaft ablegen. Wenn es sich um einen fremden Menschen handelt, ist das sicher auch sinnvoll. Sie sollten jedoch bedenken, dass auch Ihr Ehepartner dann über jeden neuen Pyjama und dessen Preis Rechenschaft ablegen müsste. Das wäre sicher nicht in Ihrem Sinne. Wann eine Betreuung vorteilhaft und sinnvoll ist, und welche Bereiche eine Betreuung umfassen kann, darüber gibt der Betreuungs-Verein Auskunft: http://www.sozialwegweiser.de/einri.htm