Häufig gestellte Fragen

Der 1994 gegründete HospizVerein Bergstraße e.V. begann gleich nach seiner Gründung mit der ambulanten Begleitung von Schwerstkranken und Sterbenden. Bereits bei der Vereinsgründung wurde das Ziel formuliert, für all diejenigen, bei denen eine Betreuung zuhause nicht möglich ist, ein stationäres Hospiz an der Bergstraße zu errichten.

Um das ehrgeizige Projekt  eines stationären Hospiz auf möglichst viele Schultern zu verteilen, gründeten auf Initiative des Hospiz-Vereins Bergstraße die acht Hospizgruppen des Kreises Bergstraße die HospizStiftung Bergstraße, die das Ziel hat, zunächst den Bau und später auch den Betrieb finanziell zu unterstützen. Nach Möglichkeit wird vor ihr auch die ambulante Pflege und Begleitung schwerstkranker Menschen durch Hospizgruppen im Kreis Bergstraße gefördert.

Der Hospiz-Verein Bergstraße e.V. ist Eigentümer des Hospizhauses und alleiniger Gesellschafter der Hospiz Bergstraße gemeinnützige GmbH, die das Hospiz Bergstraße betreibt.

Der Begriff "Hospiz" leitet sich vom lateinischen Hospitium (Gastfreundschaft, Herberge) ab.

Die Hospizidee wurde von Cicely Saunders (*22. Juli 1918 in Barnet, Hertforshire, †14. Juli 2005 in London), einer englischen Ärztin, Krankenschwester und Sozialarbeiterin, wiederbelebt. Sie gab damit eine Antwort auf eine Gesellschaft, die das Sterben und die Sterbenden immer weiter an den Rand der Gesellschaft zu drängen drohte. Cicely Saundersentwickelte neue Vorstellungen und Maßnahmen einer ganzheitlichen Schmerztherapie, die nicht nur das Körperliche, sondern auch psychische, soziale und spirituelle Schmerzen berücksichtigen. Sie gründete 1967 in London das St. Christophers Hospice, die erste Einrichtung, die den Grundgedanken der modernen Hospizbewegung von palliativer Pflege und einfühlsamer Begleitung umsetzte. Von hier aus ging die Hospizbewegung in die ganze Welt.

Hospize haben es sich zur Aufgabe gemacht, unheilbar Kranke in ihrer letzten Lebensphase so zu versorgen, dass ihre Lebensqualität bis zum natürlichen Ende bestmöglich erhalten bleibt. Es gibt ambulant und stationär tätige hospizliche Einrichtungen.

Hospizliche Einrichtungen wollen (nach C. Student) fünf Qualitätskriterien verwirklichen:

• Der Kranke und seine Angehörigen stehen im Zentrum des Dienstes
• Unterstützung erfolgt durch ein interdisziplinäres Team
• Einbeziehung freiwilliger Begleitpersonen
• Palliative Care (Sorge um Schmerzfreiheit und Lebensqualität statt Medical Care (auf Heilung gerichtete Behandlung), kurz heißt das: Lebensqualität statt Lebensquantität
• Trauerbegleitung

Im Hospiz erhalten Sterbende und ihre Angehörigen Begleitung, Beratung und medizinisch-pflegerische Versorgung. Dabei spielt die Kontrolle der verschiedenen Symptome eine große Rolle, u. a. die Schmerztherapie. Bei allen pflegerischen und medizinischen Handlungen steht der (geäußerte oder mutmaßliche) Wille des Kranken an erster Stelle. Außerdem wird für Angehörige Trauerbegleitung  angeboten.

Stationäre Hospize sind baulich, organisatorisch und wirtschaftlich eigenständige Einrichtungen mit eigenem Personal und Konzept. Sie verfügen über höchstens 16 Betten. Für die Betreuung von Kindern gibt es spezielle Kinderhospize, die auf die Bedürfnisse der Kinder und ihrer Familien ausgerichtet sind.

Palliative Care ( lat . palliare „mit einem Mantel bedecken“; engl. care „Versorgung, Betreuung, Aufmerksamkeit“) umfasst alle Bereiche der Versorgung und Begleitung unheilbar Kranker und Sterbender. Tragende Säulen hierbei sind die Palliativmedizin und die Palliativpflege sowie die Hospizarbeit .

Palliative Care berücksichtigt die aktuelle körperliche, seelische, soziale und spirituelle Situation und die daraus folgenden Bedürfnisse des Schwerstkranken. Neben ärztlichem und Pflegepersonal beteiligen sich auch Psychologen, Physiotherapeuten, Seelsorger, Sozialarbeiter sowie ehrenamtliche Helfer. Für sie alle ist der geäußerte oder mutmaßliche Wille des Patienten das Maß. Angehörige werden als nahestehende Begleiter des Schwerkranken miteinbezogen und erfahren ebenso wie der Patient Unterstützung und Zuwendung.

Eine Grundhaltung von Palliative Care ist die Akzeptanz der Endlichkeit des Lebens. Daher wird eine künstliche Verlängerung des Sterbens ebenso abgelehnt wie die aktive Sterbehilfe.

Cicely Saunders formulierte 1977 folgende Basisprinzipien für Palliative Care, in der die besondere hospizliche Haltung zum Ausdruck kommt (Übersetzung aus dem Englischen): [ David A. E. Shephard: Principles and practice of palliative Care. In: Canadian Medical Association Journal, Vol. 116, 1977; Seite 523 ]

1. Die Behandlung des Patienten findet in unterschiedlicher Umgebung (ambulant, stationär, zu Hause, Pflegeheim o.a.) statt.
2. Das Management erfolgt durch ein erfahrenes, professionelles, multidisziplinäres Team.
3. Die Kontrolle belastender Symptome, insbesondere des Schmerzes, erfolgt durch Spezialisten.
4. Kompetente Pflege erfolgt durch erfahrenes Pflege(fach)personal.
5. Das Behandlungsteam wird von einem geeigneten Teammitglied geleitet.
6. Die Bedürfnisse von Patienten und ihrer Familie werden als Ganzes betrachtet.
7. Freiwillige (Ehrenamtliche) sind integraler Bestandteil des versorgenden Teams.
8. Es gilt der Grundsatz „High person, low technology“, d.h. das Menschliche tritt in den Vordergrund, das medizinisch mit viel technischem Aufwand Machbare in den Hintergrund. Ziel der Therapie ist die Erhaltung bzw. Verbesserung der Lebensqualität des Patienten.
9. Die zentrale Administration ist (ständig) erreichbar.
10. Die Zugehörigen erhalten auf Wunsch Trauerbegleitung.
11. Die Behandlung der Patienten wird dokumentiert und auf Ihren Erfolg hin überprüft.
12. Palliative Care soll in den Unterricht und die Ausbildung von Ärzten, Pflegekräften, Sozialarbeitern und Seelsorgern einfließen

Alle die mit schwerstkranken und sterbenden Menschen umgehen, tun dies mit Engagement und Hingabe. Die Begleitung unter schmerzlichen Umständen erfordert eine gewisse Reife, Mitgefühl und Verständnis.

Spezialisiert sind die Ärzte und Pflegekräfte, die alle eine Palliative Care Zusatzausbildung zu ihrer eigentlichen Qualifikation absolviert haben. Sie bringen viel Erfahrung in ihrem Fachgebiet und in der ambulanten Versorgung mit. Es werden ganz besonders schwer betroffene Patienten in der SAPV betreut, die unter komplexen Symptomen leiden. In Zusammenarbeit mit dem Hausarzt und anderen beteiligten Diensten werden diese Symptome (Schmerzen, Atemnot, Panik…) behandelt und gelindert.

Ambulante Versorgung bedeutet, dass Patienten im gewohnten häuslichen Umfeld oder im Pflegeheim betreut werden. Die Hausbesuche finden nach Bedarf statt. Je weiter die Erkrankung fortschreitet, umso intensiver wird die Betreuung. Sie richtet sich immer nach den Bedürfnissen des Patienten. Die Mitarbeiter des SAPV-Teams werden Gast im sozialen Umfeld des Patienten.

Palliative Versorgung beinhaltet:

• Information und Beratung für Patienten, Angehörige und Fachdienste Schmerztherapie und Behandlung von belastenden Symptomen
• Enge Zusammenarbeit mit, und bei Bedarf Hinzuziehung von, weiteren Diensten nsbesondere auch Hospizhelfern
• 24-Stunden-Ruf- und Einsatzbereitschaft, das heißt schnelle und verlässliche Erreichbarkeit für Patienten und Angehörige
• Erstellung von Medikamenten- und Krisenplänen, Krisenintervention
• Unterstützung in schwierigen Situationen im familiären und sozialen Bereich

Die Spezialisierte ambulante Versorgung bedarf einer ärztlichen Verordnung.

Grundlage der Hospizphilosophie ist die Überzeugung, dass das Sterben ein wichtiger Teil des Lebens ist, und dass alles getan werden muss, damit der sterbende Mensch seine Würde bis zuletzt behält. Daher soll der Sterbeprozess weder künstlich (durch exzessive Apparatemedizin) verlängert, noch absichtlich verkürzt werden. Aktive Sterbehilfe wird konsequent abgelehnt. Es gilt der Grundsatz: Das Leid soll beseitigt werden, nicht der Leidende. Das bedeutet auch, alles zu tun, damit Sterbende die letzte Lebensphase so beschwerdefrei wie möglich (er-)leben können und ihre Lebensqualität bestmöglich erhalten bleibt. Dafür sind nicht nur Schmerztherapie und Symptomkontrolle wichtig, sondern auch mitmenschliche Zuwendung und einfühlsame Begleitung.

Die „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“beschreibt und erläutert die wichtigsten Grundsätze hospizlich-palliativer Versorgung (= Hospizethik)

Der HospizVerein Bergstraße möchte die mit dem Sterben verbundenen Leiden lindern helfen. Deshalb beraten, informieren und begleiten wir Patienten und ihre Familien. In Entscheidungsprozessen und der oft gar nicht einfachen Kommunikation über das Sterben möchten wir unterstützen. In der Regel kommt eine unserer Koordinatorinnen zu den Patienten nach Hause. Ausgebildet in Palliative Care beraten die Koordinatorinnen in Fragen der Pflege und informieren über Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht. Sie bietet den Einsatz von Ehrenamtlichen zur Begleitung der Familie an und informiert über weitere Unterstützungsmöglichkeiten.  Diese ambulante Hospizarbeit bieten wir an in Bensheim, Heppenheim, Lorsch, Einhausen, Zwingenberg und Lautertal.

Für trauernde Angehörige hat der HospizVerein Bergstraße eine Reihe von Unterstützungsmöglichkeiten. Von der Sprechstunde für Trauernde, Einzelbegleitungen über Gruppenangebote bis hin zu offenen Treffs, wie Café und Frühstück für Trauernde, gibt es Hilfsangebote für Erwachsene, Kinder und Jugendliche.

Weiterhin ist der HospizVerein Bergstraße e.V. beteiligt am PalliativNetz Bergstraße und betreut so im Rahmen von Spezialisierter Ambulanter Palliativversorgung Patienten im gesamten Kreis Bergstraße.

Für den Fall, dass man nicht mehr in der Lage ist, selbst für sich zu entscheiden, ist es sinnvoll, seinen Willen vorsorglich zu formulieren. Man unterscheidet hierbei:

Patientenverfügung – eine Erklärung, in der man für sich formuliert, ob bestimmte Untersuchungen, Behandlungen oder ärztliche Eingriffe (z.B. Wiederbelebung nach Herzstillstand, Intensivmedizinische Maßnahmen nach Schlaganfall) gewünscht oder abgelehnt werden. Ergänzend kann der Verfasser der Verfügung äußern, welche Bedürfnisse ihm in der Situation einer schweren Erkrankung und am Lebensende wichtig sind.

Vorsorgevollmacht – darin wird für den Fall einer später eintretenden Geschäftsunfähigkeit oder Hilfsbedürftigkeit (zum Beispiel aufgrund einer Demenz), eine Vertretungsvollmacht für bestimmte Bereiche an eine oder mehrere Personen erteilt. Der Vollmachtgeber bestimmt Jemanden, ihn bei der Wahrnehmung finanzieller und/oder persönlicher Angelegenheiten zu vertreten.

Betreuungsverfügung – es handelt sich hierbei um eine Willensäußerung, mit der jemand für den Fall seiner Betreuungsbedürftigkeit Vorschläge zur Person seines Vertrauens (Betreuer) oder Wünsche zur Wahrnehmung der Aufgaben des Betreuers äußert. Anders als bei der Vorsorgevollmacht wird die Betreuungsverfügung vom Betreuungsgericht kontrolliert. Schließt der Betroffene zum Beispiel eine gewisse Person als Betreuer aus, so hat das Betreuungsgericht darauf Rücksicht zu nehmen.

Die Koordinatorinnen des HospizVereins Bergstraße beantworten Fragen zu Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügungen, bei uns erhalten Sie auch Formularvordrucke. Die Bayerische Staatsregierung stellt die Formulare auch zum Download zu Verfügung.

Ja, die allgemeine Palliativversorgung wird durch die Hausärzte übernommen. Bei schwerer Krankheit ist eine aufwändige Versorgung nötig. Hierfür steht im Kreis Bergstraße das PalliativNetz Bergstraße mit unserem SAPV-Team (SAPV = Spezialisierte Ambulante PalliativVersorgung) zur Verfügung. Die speziell ausgebildeten Pflegekräfte und Ärzte dieses Teams betreuen Patienten zuhause. Die Versorgung kann, je nach Bedarf,  von der einmaligen palliativen Beratung bis hin zu regelmäßigen Hausbesuchen reichen. Ziel der SAPV ist es, Beschwerden zu lindern und belastende Krankenhausaufenthalte zu vermeiden. Hierfür besteht auch eine 24-Stunden-Rufbereitschaft.

Es entspricht unserer Grundeinstellung, unbedingt auch die Bedürfnisse der Angehörigen zu berücksichtigen, deshalb werden sie in unsere Arbeit mit einbezogen, ermutigt und informiert.

Im Hospiz Bergstraße dürfen sich die nahestehenden Menschen rund um die Uhr aufhalten, wenn sie dies wünschen. Wohnzimmer, Küche und auch der Raum der Stille können von Angehörigen als Raum für Gespräche, zum Beisammensein oder auch als Rückzugsort genutzt werden.

Alle hospizlichen Leistungen des Vereins sind für die Empfänger kostenlos. Darunter fallen zum Beispiel die Beratung über geeignete palliativ-pflegerische Maßnahmen am Lebensende, sowie über Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht. Auch der Einsatz von ehrenamtlichen Hospizbegleitern verursacht für die Schwerkranken und ihre Angehörigen keine Kosten. Ebenso wird die Begleitung Trauernder in der Sprechstunde, während Café und Frühstück sowie in Einzelgesprächen kostenfrei angeboten.

Die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) ist eine Leistung, die einer ärztlichen Verordnung bedarf und von den gesetzlichen und den meisten privaten Krankenkassen finanziert wird.

Grundvoraussetzung für die Aufnahme in ein stationäres Hospiz ist, dass die Patientin bzw. der Patient an einer Erkrankung leidet, die

• fortschreitend verläuft und
• bei der eine Heilung ausgeschlossen und eine palliativ-medizinische und palliativ-pflegerische Versorgung notwendig oder von der Patientin bzw. dem Patient erwünscht ist und
• die lediglich eine begrenzte Lebenserwartung von Tagen, Wochen oder wenigen Monaten erwarten lässt.
  

Eine palliativ-medizinische und palliativ-pflegerische Versorgung kommt insbesondere bei folgenden Krankheitsbilder in Betracht:

• Krebserkrankungen
• Vollbild der Infektionskrankheit AIDS
• Erkrankung des Nervensystems
• chronische Nieren-, Herz-, Verdauungstrakt- oder Lungenerkrankungen

Die Grundvoraussetzungen für die Aufnahme in ein stationäres Hospiz sind in der Rahmenvereinbarung nach § 39a Satz 4 SGB V festgelegt. Einen Auszug - insbesondere detaillierte Informationen zu den Aufnahmekriterien für ein stationäres Hospiz - finden Sie hier.

Bei beiden Einrichtungen werden Schwerstkranke mit einer fortschreitenden Erkrankung in der Endphase aufgenommen, wenn sie einer besonderen Versorgung bedürfen.
In der einer Klinik angeschlossenen Palliativstation ist eine begrenzte Aufenthaltsdauer geplant. Deshalb wird die Entlassung nach Hause oder in eine andere Einrichtung nach Besserung oder Stabilisierung der Beschwerden angestrebt. Dagegen bleiben die Gäste im Hospiz in der Regel bis zu ihrem Lebensende.

Für die Erkrankten und Angehörigen entstehen keine Kosten. Die Kranken- und Pflegekassen tragen entsprechend einer gesetzlichen Regelung 95% des anerkannten Tagessatzes.

5% des anerkannten Tagessatzes muss das Hospiz selbst aufbringen. Da wir unsere Gäste und Angehörige mit viel Zeit und menschlicher Zuwendung betreuen möchten, haben wir über die von den Kassen anerkannten Stellen hinaus zusätzlich 2,7 Stellen in der Pflege eingerichtet. Diese Stellen sowie weitere Angebote werden ausschließlich über Spenden und Patenschaften finanziert.

Für Mitglieder einer gesetzlichen Krankenkasse oder privaten Krankenversicherung sind die Kosten somit gedeckt.

Literaturempfehlung (kleine Auswahl):

• Engelke, E. (2015): Die Wahrheit über das Sterben. Wie wir besser damit umgehen. Reinbek
• Gronemeyer, R., Heller, A. (2014): In Ruhe sterben - Was wir uns wünschen und was die moderne Medizin nicht leisten kann. München
• Heller, A., Pleschberger, S., Fink, M., Gronemeyer, R. (2013): Die Geschichte der Hospizbewegung in Deutschland. 2. Aufl. Ludwigsburg
• Heller, B., Heller, A. (2013): Spiritualität und Spiritual Care. Orientierungen und Impulse. Bern
• Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V., Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V., Bundesärztekammer (Hg.) (2013): Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland, 6. Aufl., Berlin
• Student, J.-C., Mühlum, A., Student, U. (Herbst 2016): Soziale Arbeit in Hospiz und Palliative Care. 3. Aufl. unter Mitarbeit von S. Goebel. UTB, München
• Wegleitner, K., Heimerl, K., Heller, A. (Hg.) (2012): Zu Hause sterben - der Tod hält sich nicht an Dienstpläne. Ludwigsburg

Dachverband von über 1.000 Hospizvereinen und Palliativeinrichtungen, in denen sich mehr als 100.000 Menschen ehrenamtlich, bürgerschaftlich und hauptamtlich engagieren, ist der Deutsche Hospiz- undPalliativVerband e.V. (DHPV). Er vertritt die Belange schwerstkranker und sterbender Menschen und ist bundesweite Interessensvertretung der Hospizbewegung sowie der zahlreichen Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Deutschland. Gründungsmitglieder waren engagierte Ehrenamtliche und Hauptamtliche verschiedenster Professionen sowie Vertreter örtlicher Hospizvereine und stationärer Hospize. Heute ist der Verband anerkannter Partner im Gesundheitswesen und in der Politik, wenn es um die Belange schwerstkranker und sterbender Menschen geht.

Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband

• fördert die Verbreitung und gesellschaftliche Verankerung der Hospizidee als ein Gesamtkonzept der Hospiz- und Palliativversorgung
• setzt sich für eine flächendeckende Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland ein
• ist die bundesweite Interessenvertretung der Hospizbewegung und Dachverband der Hospizinitiativen und Palliativeinrichtungen in Deutschland
• rückt die Themen Tod und Sterben als Teil des Lebens ins gesellschaftliche Bewusstsein
• ermöglicht und stärkt die Vernetzung haupt- und ehrenamtlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, die in der Hospizarbeit und Palliativversorgung aktiv sind
• setzt sich dafür ein, dass schwerstkranke und sterbende Menschen aktive Lebenshilfe erhalten.

Der HospizVerein Bergstraße ist Mitglied im Hospiz- undPalliativVerbandes Hessen e.V. (HPVH) und über diesen auch im DHPV.