Erfahrungsbericht - Begleitung zu Hause

Kämpferinnen an meiner Seite

Als ich die Diagnose erhalten habe, wusste ich zunächst nicht wirklich etwas damit anzufangen. ALS- eine schnell voranschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der Nervenzellen, die für die Bewegung von Muskeln zuständig sind, schrittweise absterben. Soweit die klinisch sterile Definition.

Gräser

Tausend Fragen strömten durch meinen Kopf. Würde ich schon bald im Rollstuhl sitzen? Wäre ich gelähmt, könnte mich nicht mehr mitteilen? Würde ich letztendlich ersticken? Ich hatte Angst. Große Angst vor dem was kommen würde. Und gleich danach überkam mich ein Gefühl der Verzweiflung. Immerhin habe ich eine Tochter, ein Enkelkind, eine Mutter, die irgendwann auf meine Unterstützung und Pflege angewiesen sein wird. Ich kann nicht nicht funktionieren, ich werde gebraucht!

Zusätzlich hatte gerade mein Ruhestand begonnen. So lange hatte ich mich darauf gefreut, etwas mehr Zeit zu haben, zum Reisen, zum Seele baumeln lassen, zum Dasein für andere. Stattdessen nimmt der Krankheitsverlauf rasant Fahrt auf, die Lähmung breitete sich zunächst in meinem Mund, der Zunge und der Kaumuskulatur aus. Das Sprechen fällt mir immer schwerer und macht mir die Kommunikation zu Krankenkassen, Behörden und Therapeuten fast unmöglich.

Zum Glück habe ich eine Kämpferin an meiner Seite. Angela kommt vom HospizVerein Bergstrasse und nimmt mir im Alltag so viele Aufgaben wie möglich ab. Sie ist eine große Stütze, hört mir zu, nimmt sich Zeit und kämpft mit Behörden, wenn mir schon längst die Kraft dazu fehlt. Zum Glück kommt noch eine Ehrenamtliche dazu, die ebenfalls Zeit für mich mitbringt. Ein sehr glücklicher Moment für uns alle. Die beiden kämpfen an vielen Stellen für mich. Versuchen, den Kontakt zu meiner Tochter nach all den Jahren wieder enger zu machen. Trösten meine Mutter, wenn sie vor Sorge um ihr eigenes Kind fast den Mut verliert. Alles Aufgaben, die ich eigentlich gerne übernehmen möchte. Aber ALS lässt mir dafür keine Kraft.

Es gibt noch so viel, um das ich mich kümmern möchte. Ich schmiede Pläne, am übernächsten Tag möchte ich, dass alles vorbei ist. Aber ich möchte noch sehen, wie mein Enkel groß wird. Ich bin noch nicht bereit zu gehen. Der Vorschlag ins Hospiz zu gehen hört sich im ersten Moment für mich fast lächerlich an. Hospiz? Wofür denn? Ist das nicht für Menschen, die bald sterben? Der Gedanke daran braucht Zeit und eine große Portion Mut, denn ich muss einsehen und verstehen, dass ich es bin, die bald sterben wird. Der Umzug ins Hospiz tut weh, gibt gleichzeitig auch Hoffnung auf Rückhalt und Unterstützung. Alle begrüßen mich mit offenen Armen und ich verliere ein wenig die Furcht. Meine beiden Kämpferinnen sind auch jetzt noch eng an meiner Seite und begleiten mich durch meine letzten Tage.

Maria, Patientin der ambulanten Hospizarbeit